Mary Anns has turned one :-)

Mary Anns has turned one :-)

Wednesday, 31 October 2007

311007 - UK

Today she was moved to another room because she’s stable now. We expected that it would take weeks before she could be moved. She was also lying without CPAP since yesterday. Only minus is that we need more room at the new place. I had the chance to sit with her for 1,5 hours today. Neil and Cecilie went to see her in the evening when I was for parents meeting at Cecilie’s school.

Mary Ann at Hospital neonatal intensive care units - UK

Hospital neonatal intensive care units (NICUs) are designed to provide care for premature babies and full-term babies who develop serious problems after birth. In the NICU, babies receive round-the-clock intensive care from doctors, nurses and respiratory therapists specially trained to care for newborns with medical problems.
In the NICU, Mary Ann is kept in an incubator — an enclosed plastic bassinet that's kept warm to help our baby maintain normal body temperature. Because preemies have immature skin and very little body fat, they often need such care to stay warm.
Sensors are taped to Mary Ann's body to monitor blood pressure, heart rate, breathing and temperature. This high-tech equipment seemed overwhelming at first, but it's all designed to help Mary Ann. And for us it's normal now.
At first Mary Ann received fluids and nutrients through an intravenous tube. Milk feedings is now given through a tube passed through her nose and into her stomach. When she is strong enough to suck, bottle-feeding is often possible.
Mary Ann's caregivers will help us learn how to touch and eventually hold and feed her. Talking or singing softly to her, or just providing quiet company, can give great support and comfort.

301007 - UK

Today Neil had the chance to have Mary Ann on his chest for one hour. The whole day she was breathing on her own without CPAP. The role of CPAP as primary support for very premature infants with respiratory distress from birth is not fully defined. But she is doing fine on her own.
Actually Neil thought she was doing very well –especially when she peed on the nurses and everywhere else.
In the evening when I was there, they had already given her food and cared her. I was very disappointed with that. But she had been very cranky so they had to feed her. She was moving around – very lively. That must bee a good sign.

Historie og tanker om det hele - DK

Vores kæreste Mary Ann er blevet født nu med 980g og 37 lange centimeter torsdag den 18. oktober 2007.
Det var bestemt ikke planlagt, at det hele skulle gå sådan. Vi har længe nøje overvejet og organiseret, at vi skulle have barn. Det har været meget kaotisk for os de sidste små to uger her.
En tid ved jordemoderen torsdag den 11. oktober endte med akut indlæggelse pga. forhøjet blodtryk. Den mellemliggende uge gik med observation for svangerskabsforgiftning, som desværre resulterede i, at jeg blev nød til at få foretaget akut kejsersnit i uge 29.
Heldigvis endte det jo godt. Jeg har det rigtig fint. Faktisk bedre end nogensinde både fysisk og mentalt. Jeg har det dog meget sådan, at jeg lige skal have lov til at fordøje tingene nu. F.eks. kan jeg ikke sådan multitaske mere. Jeg vil gerne fordybe mig med én ting af gangen. Når jeg spiser, tager jeg ikke telefonen. Når jeg snakker med nogen, skal fjernsynet være slukket osv. Det er lidt pudsigt, men sikkert i virkeligheden meget forståeligt. Mit blodtryk er lettere forhøjet, men holdes i ro medicinsk i nogle få uger endnu, vil jeg tro. Jeg har tabt mig 8-9 kilo. Det er en pænt del mere, end jeg overhovedet nåede at tage på under min graviditet. Jeg var meget syg de første dage efter, hvor jeg lå på intensiv afdeling. Det var meget skræmmende. Jeg var skræmt over, at noget så naturligt kan gå så galt så hurtigt og så nu om dage. Jeg var skræmt, fordi jeg kunne mærke, at jeg heller ikke psykisk var mig selv. Jeg var mere og mindre lige glad med, hvad Neil sagde. Jeg kunne ikke forholde mig til alle de hilsner, han overbragte mig fra jer alle. Jeg er så utrolig taknemmelig for alle jeres søde hilsner og tanker. Det har været fantastisk at vide, at Neil har kunnet få en sludder med jer, mens jeg lå der.
Mest skræmmende af alt; jeg var ret ligeglad med, at der lå en baby, der mest af alt ville være sammen med mig. Jeg kunne slet ikke rumme hende. Jeg var bange for, om jeg overhovedet ville blive interesseret i hende. Gad jeg overhovedet se hende, når jeg fik lov til at komme derop. Det var så syret det hele. På 3. og sidste dagen for intensiv afdeling sad jeg og udfyldte en fødselsanmeldelse på hende. Jeg havde slet ikke set hende og ej heller forstået, at hun var min. Når jeg så ned af mig selv, kunne jeg se, at jeg var helt flad. Hun var ikke mere inden i mig. Men hun var jo heller ikke hos mig. Så det var som om intet var sket. Jeg følte mig hægtet af – uden kontrol. Mig der havde planlagt denne graviditet ned i mindste detalje. Jeg havde været så fokuseret på, at alt skulle være godt for hende. At mit helbred ikke ville spille nogen større rolle for hende. Hvor var det bare uretfærdigt altså. Jeg følte mig snydt. Hvor var resten af denne skønne nemme graviditet blevet af? Hvorfor kunne jeg ikke få lov til at gå tiden ud? Nu skulle jeg fra på barsel og nyde de sidste uger.
Jeg kunne mærke, at det forventes, at jeg engagerede mig lidt i dette barn. Efterhånden som jeg blev friskere søndag og mandag, fik jeg tid med hende. Det var stort at få lov til at sidde med hende om søndagen. Neil vimsede omkring og blev ved med at snakke om, hvad hun skulle hedde. Jeg gad ikke snakke om det. Det var så svært for mig at skulle forholde mig til det også. Men det var fint for mig at blive presset lidt. For nu kan jeg slet ikke forstå, at jeg har haft det sådan. Men det er også vigtigt for mig at erkende og vedstå. Nu kan jeg kun forklare den gode proces ved: She kind of grows on you. Da jeg først havde fået hende oppe at ligge, drømte jeg bare om næste gang osv. Så det gik heldigvis i sig selv hurtigt. Nu er hun vores længe planlagte og meget ønskede barn. Hun er vores lille prinsesse, et ord som slet ikke er dækkende for alle de følelser, vi har. Vi oplever hende som bl.a. stædig, stærk og selvstændig. Alt andet end lille og skrøbelig. Hun hviler godt i sig selv og finder hurtigt ro. Hun har sine meningers mod.
Vi er meget taknemmelige for, at hun er kommet til verden. Hun har i den grad vendt op og ned på det, vi forestillede os omkring et liv med hende. Men nu sidder vi her knap to uger efter, og kan ikke forestille os det anderledes. Vi ser også det pudsige i, at vi har planlagt alt mulig for, at alt blev så godt, trygt og sikkert for hende som muligt og så bliver alt vendt ved hendes ankomst alligevel. Gud har sikkert tænkt, vi ikke skal tro, vi kan styre naturens gang. Når Han så bare lader sine engle passe på hende, dersom vi bliver nød til at være hjemme, så går det. Det er det værste; at vi ikke kan være hos hende så tit, som vi gerne ville. Vi sætter alle vore ressourcer ind på at få de praktiske ting hjemme i orden, så vi kan være der. Det er frustrerende, hårdt og stressende, at der pludselig forventes så meget mere af os. Vi føler ikke, vi har kontrol over vores egen dagligdag. Vi har brug for at sætte dagsordenen med en rytme, der passer ind i det kaos af praktiske ting, der nu skal gå op. Det er blandet i vores liv samtidig med, at vi gerne vil, at hun ofte kan høre vores stemmer, fornemme vores nærhed, mærke vores hænder, dufte os og blive beroliget ved vores hjertelyd.

Nu hvor vi har lært hende at kende, tvivler vi ikke på hendes evne til at komme igennem denne uplanlagte start. Vi ved også, at hun er i gode hænder i sin ”lille varmekasse” på hospitalet. Vi føler os trygge, når vi tager hjem. Velvidende at hun bliver passet så godt på, og vi får besked, når der sker noget nyt. Heldigt at have mobiltelefonen og alt det andet teknik samt velfungerende sygehusvæsen, som nu bare er endnu mere værdsat af os.

Hvis I vil komme på besøg - DK

Mange af jer har spurgt hvad I kan gøre for os. Tusind tak for det!
For os er det sværere at få dagligdagen til at hænge sammen. Kan I på nogen måde hjælpe med noget praktisk: Passe hund, komme med en gang spaghetti, en lækker sandwich vi kan gribe med på hospitalet eller lidt frugt, købe ind etc. vil vi elske det. Gode gaveideer er virkelig noget, der gør livet lidt nemmere eller mere behageligt. Det kunne også være et ugeblad til den lange tid på hospitalet. Vi forventer, hun skal ligge der til omkring min oprindelige termin eller lidt før. Dvs. til omkring december. De sidste to uger inden hun kan komme hjem, skal vi være indlagt med hende.
Vi tager ind på hospitalet tidligt om morgenen. F.eks. når vi har fået Cecilie i skole, de uger hun er her. Og så er vi der til om eftermiddagen. Så skal vi hjem og lave aftensmad, lufte hund, har huslige pligter, indkøb, samvær/nærværd med Cecilie, lektier, hun skal frem og tilbage til fritidsaktiviteter osv. Vi tager så ind på hospitalet igen om aftenen. I weekenden er vi der hele dagen til aftenmadstid i stedet for frem og tilbage.
Der er selvfølgelig en del flere praktiske ting, der skal gå op i de lige uger, Cecilie er her.
Derfor vil vi nok helst have besøg i de ulige uger og gerne i weekender eller hverdags formiddage, som mange nok desværre ikke kan, men ….
Vi må ikke have mobilen tændt på børneafdelingen. Derfor kan vi være svære at få fat på. Men læg gerne en besked. Vi tænder den, når vi går ud, når Mary Ann sover. Mary Ann har fast rytme, som er vigtig at overholde. En gang imellem bliver rutinen dog lavet om af lægen eller, hvis hun ikke har det så godt. Hvis der sker for meget på en dag, har hun mere brug for hvile. Der må ikke komme børn på neonatal afdeling. Heller ikke for mange besøgende af gangen eller på samme dag. Vi sætter dagsorden for det. Og det går egentlig meget fint. Det bedste er derfor, at vi f.eks. får besøg ½-1 time (an på hvor længe I har lyst til at være der), før Mary Ann’s spisetid. På den måde kan vi slutte af med at gå ind til hende. Når hun skal spise får vi nemlig mulighed for at få hende ud af kuvøsen, hvis hun kan holde til det. Så kan man bedre se hende. Samtidig er det også en værdigfuld mulighed for os som forældre til at holde hende. Men det kan tage lang tid. Det er nok ikke så interessant for jer at se på, at vi sidder med hende i flere timer. Som det ser ud nu, spiser hun kl. 13.30, 16.30, 19.30 osv. I weekenderne er kl. 13.30 og 16.30 et godt tidspunkt til besøgsafrunding. I hverdagen må vi prøve at gøre noget med at starte besøg omkring kl. 16.30 eller omkring kl. 19.30. så bliver én af os hos Mary Ann og den anden har besøg. Ved besøg skal I være forberedt på et meget lille barn, der ikke er færdigudviklet. Nogle føler så tidligere børn ligner små fugleunger med store øjne, stort hoved og lidt sjove lange slappe lemmer. Hun ligger med slanger og i kuvøse. Vær sikker på, at I ikke har noget problem med at se så tidligt født barn, før I kommer. Det er ubehageligt for os, hvis I ikke er afklaret med det. Da jeg så hende første gang, syntes jeg, hun var forfærdelig grim. Det vil jeg tro, andre også synes. Men for os er hun den kæreste lille unge med masser af personlighed.

Uanset hvornår og hvordan glæder vi os til at se jer og vise hende frem. Indtil vi ses, kan Ifølge med på vores hjemmeside, hvor vi vil prøve hele tiden at opdatere med nye ting, hun kan og billeder selvfølgelig. Vi værdsætter meget alle de hilsner vi får fra jer. Også de I måtte sende den næste kommende tid. Måske får vi bare ikke lige svaret. Så er det ikke af ond vilje, men mere et spørgsmål om prioritering af tid.

291007 - UK

Today she started with the normal breast milk substitute with out extra nutrition. That means she eats well like other kids without any problem. A big day! She has also gained some more weight. She still gets a little codeine because her pulse is a little low. We where educated in the physics about premature today for a one hour session by a physiotherapist. That was interesting. In the evening she was very warm. Maybe because the temp hasn't been modified by the nurse. But why not? We have to ask in the morning.

281007 - UK


We had a great day with Mary Ann today. Tina sat with her for 2,5 hours! And Tina was so lucky to find a place to rest at the hospital for 1,5 hour! That meant that she was fresh enough at home to do a lot of practical things. A huge difference with a nap like that. Mary Ann’s infection is done with (for now?). We could see right away that she was feeling very well. It's great that we know her so well already. Just look at her. She is adorable. Notice that the handkerchief over her head is from our wedding with our mongram and wedding date embroided on.

271007 - UK

We had a great talk with one of the nurses today. We made a great schedule that will suit us fine. Mary Ann was still a little quit because of her staphylococcus infection.